深圳新聞網(wǎng)2024年6月11日訊（記者 湯莎）為助力加強(qiáng)罕見病群體保障，積極推進(jìn)“健康深圳”建設(shè)，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目宣布正式啟動(dòng)，這也是深圳在罕見病服務(wù)方面的首個(gè)試點(diǎn)項(xiàng)目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。

據(jù)了解，該試點(diǎn)項(xiàng)目是由深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)，由“深圳惠民?！背斜C(jī)構(gòu)首期會(huì)同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺(tái)。

深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目宣布正式啟動(dòng)

建立多層次保障機(jī)制，有效破解患者用藥負(fù)擔(dān)重問題

近年來，深圳積極落實(shí)黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見病用藥保障機(jī)制”工作部署，持續(xù)推動(dòng)解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+深圳惠民保”的罕見病用藥保障機(jī)制，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保。

據(jù)悉，深圳醫(yī)保對已經(jīng)納入國家醫(yī)保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實(shí)基本醫(yī)療保障待遇。以治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價(jià)70萬元/針的高昂價(jià)格讓很多罕見病患者望而卻步，而經(jīng)過國家醫(yī)保談判納入醫(yī)保目錄，由深圳基本醫(yī)保報(bào)銷90%后，每針實(shí)際支付僅3000余元，負(fù)擔(dān)大為減輕。此外，2023年10月實(shí)施《深圳市醫(yī)療保障辦法》，新建大病保險(xiǎn)制度，對經(jīng)基本醫(yī)保報(bào)銷后的高額醫(yī)療費(fèi)用給予“二次報(bào)銷”，最高報(bào)銷80%，年報(bào)銷額度最高達(dá)100萬元，進(jìn)一步減輕罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

值得注意的是，以“政府指導(dǎo)、商保承辦”模式推出的“深圳惠民保”，對醫(yī)保目錄內(nèi)、外罕見病藥品均有保障，其中，醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)報(bào)銷后，“深圳惠民保”還可進(jìn)一步賠付80%，年保障額度120萬元；設(shè)置罕見病高值自費(fèi)藥品專項(xiàng)保障，首年納入7種高值罕見病自費(fèi)藥品，賠付比例70%，年保障額度50萬元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕見病高值自費(fèi)藥品專項(xiàng)待遇，累計(jì)賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。

目前，2024年度“深圳惠民?！遍_放參保至6月30日，在88元保費(fèi)不變基礎(chǔ)上，進(jìn)一步擴(kuò)圍罕見病高值自費(fèi)藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對應(yīng)2個(gè)高值罕見病自費(fèi)藥品。

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匯聚各方慈善援助力量，綜合服務(wù)惠及更多罕見病患者

深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目包括兩大部分內(nèi)容，一是設(shè)立罕見病慈善項(xiàng)目和專項(xiàng)基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；二是依托定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。

啟動(dòng)會(huì)上，“深圳惠民?！背斜C(jī)構(gòu)代表、中國人壽保險(xiǎn)股份有限公司深圳分公司副總經(jīng)理袁民介紹，“項(xiàng)目首期對接長期專注于罕見病慈善援助及服務(wù)的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，由其設(shè)立‘罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)’，最高援助5萬元/人/年；引入我市福彩公益金建立的‘深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金’，協(xié)助家庭經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人?！?/p>

袁民表示，深圳市委、市政府高度重視罕見病保障工作，指導(dǎo)建立罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目，就是希望在“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+深圳惠民?！钡幕A(chǔ)上匯聚慈善援助力量，進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病多元化保障，給予患者更全面、充分的保障。該試點(diǎn)項(xiàng)目后續(xù)還可引入其他符合條件的慈善基金，進(jìn)一步充實(shí)援助力量，提升罕見病患者幫扶力度。

為實(shí)現(xiàn)該項(xiàng)目慈善援助及服務(wù)有效落地，該試點(diǎn)項(xiàng)目分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。深圳市兒童醫(yī)院負(fù)責(zé)人表示，院內(nèi)設(shè)立“罕見病綜合服務(wù)中心”，能有效支持罕見病醫(yī)務(wù)社工開展服務(wù)，逐步為罕見病患者提供政策支持、醫(yī)患溝通及生活幫扶等服務(wù)。

作為首家對接的罕見病專項(xiàng)慈善基金會(huì)，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項(xiàng)種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助。該基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，將組建由商保機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)專家、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工等罕見病保障服務(wù)工作協(xié)作團(tuán)隊(duì)，圍繞定點(diǎn)醫(yī)院罕見病診療工作和患者主要服務(wù)需求，發(fā)揮醫(yī)務(wù)社工服務(wù)體系優(yōu)勢，探索打造罕見病患者綜合服務(wù)深圳樣板。

袁民表示，“希望隨著試點(diǎn)項(xiàng)目正式啟動(dòng)，能匯聚更多關(guān)心關(guān)注罕見病群體的社會(huì)力量參與進(jìn)來。同時(shí)作為‘深圳惠民保’承保機(jī)構(gòu)，深圳國壽也將持續(xù)秉持‘醫(yī)保為民’的價(jià)值觀，不斷推進(jìn)‘深圳惠民?！币姴∠嚓P(guān)保障待遇落地，支持社會(huì)力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險(xiǎn)罕見病理賠亮點(diǎn)?！?/p>